Üç Çocuktan Biri 5 Yaşını Göremiyor

Yüzde 80’i genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıklar, genellikle kronik, ilerleyici ve hayatı tehdit edici özelliklere sahip. Çoğunlukla vücut fonksiyon kontrollerini kaybetmesi nedeniyle bu hastaların yaşam kalitesi ileri düzeyde bozuluyor. %75’i çocukları etkileyen bu hastalıklar 5 yaş öncesi çocuklarda % 30 oranında ölüme neden oluyor. Birçok nadir hastalığın belirtisi doğumda ya da çocukluk döneminde kendini gösteriyor. Ancak, nadir hastalıkların yarısından fazlası erişkinlik döneminde ortaya çıkıyor.

Nadir hastalıkların bir ülkenin değil, dünyanın da ortak sorunu olduğunu dile getiren uzmanlar, “Tedavileri için ilaç firmalarının pek çoğu uğraşmıyor. Getirisi yok. Dünyada 100 hasta varsa, hangisi için ilaç üretecek de kar edecek. Tedavisi bilinse bile ilacı piyasaya sürmüyorlar. O yüzden bu ilaçlara ‘yetim ilaç’ deniliyor” dedi.

Kategori: ÇOCUK HASTALIKLARI, Genel, Haberler