Yılda 400 çocuk talasemiyle doğuyor

Talasemi, ülkemizin de içinde bulunduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir sağlık sorunu. 8 Mayıs Dünya Talasemi günü, hastalığa dikkat çekmek ve farkındalığı arttırmak amacıyla 1993 yılından beri tüm dünyada etkinliklere sahne oluyor.

Toplumu hastalık hakkında bilinçlendirerek hasta çocukların doğmasını önlemek, hastaları daha kaliteli ve daha kolay ulaşılabilir tedavi olanaklarına kavuşturmak, talasemi hastalarını topluma kazandırmak amacıyla çalışan Türk Pediatrik Hematoloji Derneği, Dünya Talasemi Günü nedeniyle bir açıklama yayınladı.

Talaseminin önlenebilir bir kan hastalığı olduğuna dikkat çeken açıklamadaki bilgilere göre, hastalığın oluşması için iki hastalık geninin yan yana gelmesi gerekiyor. Hastalık, anne-babadan bebeğe geçiyor. Talasemi genini taşıyan iki kişinin evlenmesi durumunda her gebelikte, bebeğin talasemik olma oranı % 25.

Taşıyıcıların belirlenmesi hastalığı önlemenin ilk adımı. Bunun için toplumun bilgilendirilmesi, evlilik öncesi taramaların ve iki taşıyıcının evlendiği durumlarda doğum öncesi tanı testlerinin yapılması, buna göre de gerekli önlemlerin alınması büyük önem taşıyor.

AKRABA EVLİLİĞİNDE RİSK ARTIYOR
Kansızlık yani anemi, kandaki hemoglobin miktarının düşmesiyle gelişiyor. İnsanlarda globin yapımını sağlayan, biri anneden, diğeri babadan gelen iki gen bulunuyor. Eğer kişide bir sağlam, bir hastalıklı gen varsa sağlam gen globin yapımını sağlayacağından vücut bu duruma uyum sağlıyor, hafif kansızlık dışında bir sorun oluşmuyor. Bu kişilere ‘taşıyıcı’ deniyor, taşıyıcılar bir sorun yaşamasa da hastalık genini çocuklarına geçirebiliyor.

Hastalığın minör ve majör olmak üzere iki türü bulunuyor. Talasemi minör hastalarının kan ihtiyacının arttığı durumlarda (enfeksiyon, gebelik, büyüme çağı, ağır iş vb.) dışarıdan kan almaları söz konusu olabiliyor. Majör grubunda olanların ise hayat boyu dışarıdan kan almaları gerekiyor.

Takip ve tedavisi zor ve pahalı olsa da talasemi hastaları uygun tedavi ve izlem ile normal bir hayat sürebiliyor, çalışabiliyor, evlenebiliyor ve çocuk sahibi olabiliyor. Uygun vericisi olan hastalarda kemik iliği nakli de ağır talasemi hastalarında bir tedavi seçeneği ve ülkemizde de başarıyla kullanılıyor. Ancak hastalıkları önlemenin tedavi etmekten daha kolay ve ucuz olduğunu unutmamak gerekiyor.

TÜRKİYE’DE 5 BİN HASTA VAR
İstatistiklere göre, ülkemizde her yüz kişinin ikisinde talasemi taşıyıcılığı var. Özellikle Trakya, Marmara, Ege, Akdeniz ve Güneydoğu Anadolu’da görülme sıklığı daha fazla. Türkiye’de yaklaşık 1.5 milyon taşıyıcı, 5 bin hasta bulunuyor. Ancak tedbirlere rağmen her yıl 300 ile 400 talasemi hastası çocuk dünyaya geliyor.

RİSKLİ İLLERDE EVLİLİK ÖNCESİ TEST YAPILIYOR
Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği riskli illerde evlilik öncesi talasemi testleri yapılıyor. 2003 yılında evlenen çiftlerin % 30’u taranırken, 2008’de bu oran % 81’lere çıkmış durumda. Sağlık Bakanlığı talasemili doğan çocuk sayısında % 80 azalma bildiriyor ancak hala hasta çocuk doğumu gerçekleşiyor.

DÜNYADA TALASEMİ
Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre dünyada talasemi sıklığı %5. DSÖ, 300 milyondan fazla taşıyıcının olduğu dünyamızda yeni hasta çocuk doğumunun engellenmesi için taşıyıcıların taranmasını, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesini, doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hastalığın önlenmesini ve hastaların ideal şekilde izlenmesini öneriyor.